#難病#障害#ヘルプマーク
クルーゾン症候群→http://www.nanbyou.or.jp/entry/4672
難病について興味を持ったら→https://rdnet.jp/
今回の文字起こし→https://note.com/fuko_tsukachi/n/n0c796147217f
特定非営利活動法人希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット)は、難病新法施行と同日の2015年1月1日に設立された非営利団体です(2015年2月4日NPO法人設立認証申請⇒同年5月14日認証⇒同年5月25日法人設立登記し法人化)。
原因不明、治療法未確立で長期療養を必要とし、患者数が非常に少ない疾患(希少・難治性疾患)は一般に希少難病(Rare Diseas：レアディジーズ)と呼ばれていますが、当事者を取り巻く環境は依然として非常に厳しい状況です。そして、当事者にとって最大の問題は孤立に陥ってしまうことであり、これは本当に大きな社会問題です。
私どもは繋がる(つながる)をキーワードに、難病や障がいのある方および家族が孤立に陥ることを防止する、または、孤立から解放されるために必要な環境を創造することにより諸問題を解決いたします。難病や障がいのある方もそうでない方も、ひとりひとりが自分らしく、当たり前に生き生きと、光り輝く人生を送ることができる真の一億総活躍社会を目指して皆さまと一緒に創っていく団体です。
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